“Er is een wonder gebeurd.” Ron de Wit is, net als zijn vrouw Annemieke, intens gelukkig en dankbaar voor de vooruitgang die hun dochter Amy doormaakt sinds de operatie die ze twee maanden terug in Barcelona heeft ondergaan. “Ze heeft weer een leven.”
Aangezien de verzekering de behandeling en reis naar Barcelona niet vergoedde, was er een inzamelingsactie nodig om het voor de operatie en het herstel benodigde geld bijeen te krijgen: 75.000 euro. Life is tough but so is Amy, heette de crowdfundactie. Die werd massaal gesteund.
Onder meer door de binnenvaart, waar Ron al zowat zijn hele leven werkzaam is. Om hun dankbaarheid uit te drukken, benaderde hij vorige week deze krant. Wéér, want al eerder publiceerden we over de ziekte van de 21-jarige Amy en de inzamelingsactie. Haar uitzichtloze situatie en de weigering van de ziektekostenverzekeraar om de operatie te betalen, maakten heel wat los.
Operatie in Barcelona
Amy lijdt, sinds haar geboorte, aan het Ehlers-Danlos-syndroom. Haar bindweefsel bevat te weinig collageen en is daardoor slapper dan bij gezonde mensen. Dat is met name merkbaar in haar, instabiele gewrichten. Door haar ziekte werden ook haar nekwervels aangetast. Met een beschadigde hersenstam en verstoring van haar autonoom zenuwstelsel. Vanaf eind 2016 ging ze steeds verder achteruit. Ze kon inmiddels geen enkele prikkeling meer verdragen: geen geluid, licht, warmte en aanrakingen. Ze lag hele dagen in bed, in een donkere en ijskoude kamer.
Nederlandse artsen konden Amy niet helpen. De ziekte en de bijwerkingen zijn hier nog onvoldoende bekend, ondervonden Ron, Annemieke en Amy. Hun zoektocht op internet leidde naar Barcelona, waar neurochirurg Gilete gespecialiseerd is in het syndroom van Ehlers-Danlos.
Amy’s operatie was op 20 september. Die duurde bijna zeven uur. Daarna is ze 24 uur onder narcose gehouden. “Toen ze wakker werd, was het eerste dat ze zei: I’m alive”, vertelt Ron. “Ze merkte meteen verschil: het pijnlijke gevoel van voortdurende kortsluiting in haar onderarmen was verdwenen.”
Positief
Daarna begon het voorzichtige herstel. Eerst in Spanje en sinds ze op 12 oktober naar huis mocht in haar eigen vertrouwde omgeving. “Stapje voor stapje, proberen weer op te bouwen. Rekening houdend met de weinige energie die ze heeft.”
Haar nek bewegen kan niet meer. De wervels waren al zó ver beschadigd dat dokter Gilete ze tot en met de eerste borstwervel helemaal heeft vastgezet. “Er is een hele doos Parkers ingegaan”, grapt Ron.
“Ze zal nooit helemaal herstellen en de Ehlers-Danlos blijft ze houden. Maar daarmee is te leven. We zijn heel erg positief, we zijn zó blij dat we dit allemaal gedaan hebben. In maart moet Amy terug naar de arts in Barcelona, voor controle en om te evalueren wat ze wel en niet kan en of eventueel fysio- of andere therapie haar verder kan helpen.”
Ontzettend dankbaar
De operatie, revalidatie en alles wat er nog bij komt kijken, werden niet vergoed door de ziektekostenverzekering. Daarop begonnen Amy’s ouders, met hulp van familie en vrienden, met de inzameling van geld. Doneren kon via internet, maar er werden ook allerlei acties opgezet door mensen die wilden helpen. Van het bakken van hamburgers door leerlingen tot een benefietveiling. Binnen anderhalve maand was het beoogde bedrag, 75.000 euro, bijeen.
“We zijn zo ontzettend dankbaar voor alle steun die we hebben gekregen. Er hebben zo veel mensen geholpen, geweldig! Zeker ook uit de binnenvaart. Bedrijven en mensen die geld gaven – sommige wel duizend euro. Er waren zelfs twee partijen die aanboden borg te staan als we achteraf geld tekort zouden komen… Amy en wij voelen ons zó gesterkt door al die hartverwarmende steun. Daar willen we iedereen op deze plaats voor bedanken.”
Meer bekendheid
Ze hebben anderhalf jaar in een rollercoaster geleefd, nu komen Ron en Annemieke een beetje tot rust. Durven ze weer vooruit te kijken.
Maar de strijd is nog niet voorbij, vertelt Ron. “We denken erover om de stichting die we hadden opgericht voor de inzamelingactie, Amy’s Battle, te laten voortbestaan. Om meer bekendheid te geven aan het syndroom van Ehlers-Danlos, de mogelijke gevolgen én dat er wel degelijk behandeling mogelijk is. We willen dat artsen en verzekeraars duidelijk maken, zodat ander patiënten geholpen kunnen worden.”
Dr. Gilete heeft al te kennen gegeven dat hij bereid is zijn kennis te delen met collega-neurochirurgen in Nederland. Elke donderdag opereert hij een patiënt – opvallend genoeg zijn het vooral meisjes en vrouwen – die als gevolg van deze ziekte lijdt aan instabiele nekwervels. Ze komen uit heel Europa naar Barcelona.
“We willen ons ook inzetten voor de aanschaf van een zogeheten upright-MRI, een MRI-scan waarbij de patiënt rechtop zit. Alleen zo is op de scan te zien hoe de nekwervels eraan toe zijn. In Nederland is er geen enkel ziekenhuis met zo’n speciaal MRI-apparaat. Wij moesten ervoor naar Londen.”
Foto’s: privécollectie
