Hartverwarmend noemen Ron en Annemieke de Wit uit Sliedrecht de reacties op en steun voor hun actie om geld in te zamelen voor de operatie van hun dochter Amy, die aan het Ehlers-Danlos-syndroom lijdt en een aangetaste hersenstam door instabiele nekwervels. Dat verstoort haar autonoom zenuwstelsel waardoor ze geen geluid, licht, warmte en aanrakingen verdraagt. Ze ligt hele dagen in bed, in een donkere en koude kamer. Van alle kanten komen donaties binnen voor Life is tough but so is Amy. Ook uit de binnenvaart, waar Ron al zowat zijn hele leven werkzaam is. In het verleden onder andere bij BP en Pon Power.
Het is een aangrijpend verhaal, de nachtmerrie van iedere ouder. De nu 21-jarige Amy heeft sinds haar geboorte het Ehlers-Danlos-syndroom. Haar bindweefsel bevat te weinig collageen en is daardoor slapper dan bij gezonde mensen. Haar gewrichten schoten om de haverklap uit de kom, maar verder leidde ze tot eind 2016 een redelijk normaal leven, vertelt Ron de Wit.
Toen begonnen de klachten: zo kon ze niet lang staan, was ze duizelig, had hartkloppingen, viel flauw en kon zich niet meer concentreren. Dat bleek te komen door een verstoord autonoom zenuwstelsel. Dit jaar ging ze snel achteruit. Amy ligt hele dagen in bed, in een donkere, stille en vooral ijskoude kamer. Haar zenuwstelsel is inmiddels zó aangetast dat ze geen geluid, licht, warmte en aanrakingen meer kan verdragen. Ook heeft ze aanvallen die te vergelijken zijn met epileptische aanvallen.
“Twee keer per week kan ze nog uit bed, met de traplift naar beneden. Verder ligt ze in die pikdonkere kamer waar het 16 graden is. We hebben een airco gekocht, maar voor haar is het eigenlijk nog te warm.”
Operatie in Barcelona
“Als ouders wil je alles doen voor je kind”, vertelt Ron. “We hebben van alles uitgezocht en kwamen erachter dat craniocervicale instabiliteit bij Ehlers-Danlos-patiënten kan voorkomen. Dat is ook wat Amy heeft: instabiliteit van de bovenste nekwervels en dat tast haar hersenstam aan. Als we niks doen zal ze steeds zieker worden, essentiële functies verliezen en kan ze er uiteindelijk aan overlijden.”
“We hebben artsen en ziekenhuizen aangeschreven en in Europa is er maar één professor die Amy kan en wil opereren: dr. Gilete in Barcelona, een neurochirurg die gespecialiseerd is in het syndroom van Ehlers-Danlos. In de Verenigde Staten heeft men ook de kennis wel, maar de reis daarnaartoe kan Amy niet aan. Spanje zal al heel zwaar voor haar worden.”
Begin juli was er contact met dr. Gilete. Op zijn verzoek is Amy met haar ouders naar Londen geweest voor een zogeheten upright-MRI, een MRI-scan waarbij de patiënt rechtop zit. “Alleen zo is op de scan te zien hoe haar nekwervels er aan toe zijn. In Nederland staat nergens zo’n speciaal MRI-apparaat.”
De uitslagen bevestigden de diagnose van dr. Gilete. Er is meteen een afspraak gemaakt voor de operatie in Barcelona: op 20 september. Vijf dagen eerder vertrekken Ron, Annemieke en Amy daarnaartoe. De operatie komt erop neer dat meerdere wervels worden vastgezet. Daarna kan Amy haar hoofd nog nauwelijks draaien, maar is de doorgang van zenuwen, ruggenmerg en aders veiliggesteld.
“Als de operatie slaagt, gaat Amy er 30 tot 50 procent op vooruit”, aldus Ron. “Dan heeft ze weer een leven. Daar gaan we voor.”
Niet (volledig) vergoed
De operatie, revalidatie en alles wat erbij komt kijken, wordt waarschijnlijk niet of niet volledig vergoed door de ziektekostenverzekering, vertelt Ron. “We hebben daar uiteraard met hen over gesproken. Maar ze kunnen nog geen uitsluitsel geven. En wij hebben geen tijd om te wachten. Vandaar dat we een doneeractie zijn gestart.” (Inmiddels is bekend geworden dat de verzekering niet zal bijdragen aan de kosten.)
Alle kosten bedragen naar verwachting bij elkaar circa 75.000 euro. Dat is het streefbedrag van Life is tough but so is Amy. Die crowdfundactie startten Ron en Annemieke, ondersteund door familie en vrienden, op 24 juli. Een week later was de helft al bijeen. Dat geldt komt op rekening van de inmiddels opgerichte stichting Amy’s Battle. Komt er meer geld binnen dan uiteindelijk nodig blijkt voor de operatie, de reis en de revalidatie, gaat dat naar onderzoek.
“Ongelooflijk. We zijn zo ontzettend dankbaar voor alle steun. Ook uit de binnenvaart. Zoals gezegd: je doet alles als ouders. Ik heb al m’n relaties uit de scheepvaart gemaild met het verzoek te doneren en/of aandacht te besteden aan onze actie. Er hebben zo veel mensen op gereageerd, niet normaal. Hartverwarmend. Het doet ons echt goed dat we zoveel steun krijgen.”
Naast de financiële donaties komen mensen en bedrijven spontaan in actie. The Moonshine bijvoorbeeld organiseert op vrijdag 31 augustus een benefietavond. In de Sliedrechtse uitgaansgelegenheid wordt een veiling gehouden, waarvan de opbrengst naar stichting Amy’s Battle gaat. Tal van bedrijven stellen kosteloos uiteenlopende veilingstukken beschikbaar. Kaarten kosten 10 euro (inclusief twee consumpties) en zijn te bestellen kan via [email protected].
Kijk voor meer informatie en om te doneren op www.doneeractie.nl/life-is-tough-but-so-is-amy.
foto boven: Amy ligt hele dagen in bed, in een donkere stille en koude kamer. (foto’s privébezit)
